Издательство «Настя и Никита» и Всероссийское Общество Гемофилии выпустили книгу Николая Назаркина «Допустим. Гемофилические сказки» для детей с гемофилией и их близких, сообщило 8 ноября издание «God Literatury». Пациентская организация взяла на себя адресное распространение книги.
Тираж почти целиком направят детям через больницы
Книгу с иллюстрациями Наталии Кондратовой представили 6 ноября 2026 года в Российской государственной детской библиотеке. Презентацию вела Евгения Шафферт.
«Допустим» вышла тиражом 2000 экземпляров. Почти все Всероссийское Общество Гемофилии собирается передать в больницы, где лечатся дети и подростки с этим заболеванием. Общество работает как волонтёрская пациентская организация и помогает больным и их близким.
Помимо запланированных целевых отправок, Общество получило 300 заявок на книгу, рассказала его вице-президент Наталия Полищук. Московским детям, которым помогает организация, книгу планируют подарить на Новый год.
На момент публикации РГДБ оставалась единственной небольничной библиотекой, где был экземпляр «Допустим». Ещё один Николай Назаркин собирается подарить библиотеке города Мирный Архангельской области.
Шафферт отметила, что в подобных проектах редко встречаются профессиональный писатель, профессиональный издатель и личное знакомство с болезнью. При этом книги, которые выпускают профессионалы для широкой аудитории, часто не учитывают особенности конкретных пациентов. В «Допустим» профессиональные авторы и издатель работали для определённого круга читателей, а Общество организовало доставку книги адресатам.
Сказки говорят о жизни детей, а не объясняют диагноз
«Допустим» задумана как книга моральной поддержки, а не руководство о гемофилии. По словам Полищук, общую информацию о заболевании и сложных процедурах несложно найти в интернете, поэтому повторять её в книге не было смысла. Гораздо труднее найти ответы на повседневные вопросы, знакомые детям с гемофилией.
Именно такие бытовые ситуации описывает Назаркин. В центре книги находится жизнь детей с редким пожизненным заболеванием, а не врачи и больницы. Издатель Алина Дальская подчеркнула, что автор не превращает болезнь в «хтонический ужас».
Российские издатели выпускали мало книг об орфанных, то есть редких, заболеваниях, к которым относится гемофилия. Почти все такие издания были переводными и не учитывали российские реалии. «Допустим» написали и проиллюстрировали для своих читателей здесь.
Для Назаркина эта тема не новая. Его первая книга «Изумрудная рыбка» вышла почти 20 лет назад, выдержала множество переизданий и рассказывала о насыщенной жизни детей, которым приходится подолгу оставаться в больницах. «Допустим» автор считает более прикладной книгой. Читателям, не сталкивавшимся с гемофилией, некоторые ситуации будут не вполне понятны, тогда как дети с этим заболеванием узнают собственный повседневный опыт.
Для издательства книга стала исключением из обычной практики. Директор «Насти и Никиты» Алина Дальская объяснила, что издательство не принимает заказы на сторонние проекты вне своих серий и внимательно относится к тому, на каких книгах ставит логотип. Выпустить «Допустим» позволило многолетнее сотрудничество с Назаркиным и доверие к нему. Сам писатель хотел работать именно с этим издательством, поскольку тоже ему доверяет.
В конце презентации Назаркин прочитал новую сказку, которой не знали даже участники подготовки книги. Автор сообщил, что планирует вторую «Допустим», когда накопится ещё несколько сказок. «История продолжается», — сказал он.
